Si pensamos en la enfermedad hepática crónica como una situación adversa y en la posibilidad de trasplante hepático como alternativa de tratamiento a largo plazo, se puede asumir que es un proceso imposible de sostener, si no se cuenta con el apoyo y acompañamiento de la familia.
Hay que tomar en cuenta que los seres humanos estamos biológicamente diseñados para vivir y convivir en grupos -como mamíferos-, pues necesitamos de otro para funcionar. Bien sea de forma directa o indirecta, siempre requerimos de apoyo y compañía.
De hecho, el afrontamiento de situaciones adversas, sean del tipo que sean, se llevan mejor si contamos con la presencia y cercanía de otros con quienes nos sentimos conectados afectivamente.
Estas conexiones permiten, que las personas puedan transitar senderos difíciles gracias a la sensación de seguridad que provee el estar junto a alguien con quien estamos vinculados.
La importancia de las redes de apoyo
Las redes de apoyo son un recurso que permite al paciente en compañía del equipo médico multidisciplinario, entender y manejar las emociones e implicaciones médicas, nutricionales y psicológicas asociadas a la enfermedad crónica.
Independientemente de la edad, estos tres aspectos, interactúan entre sí, junto al entorno social y la cultura, haciendo que cada vivencia, sea particular.
Por eso, contar con sólidas redes de apoyo, que acompañen y sostengan el andar, puede marcar una notable diferencia en la superación de situaciones adversas.
La familia -biológica o no-, forma parte fundamental de esta red de apoyo, pues son de manera directa, quienes representan una especie de andamiaje, que ayuda en el transitar, favoreciendo la superación de momentos difíciles.
Si bien, los procedimientos médicos ofrecen alternativas de tratamientos que pueden ser efectivas, el proceso por el que el paciente y su familia atraviesan durante el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades crónicas hepáticas, son largos y difíciles.
Ya que, traen consigo una gran cantidad de carga y responsabilidad psíquica, que deben distribuir para poder garantizar, no solo el éxito del tratamiento, sino una mejora real en la calidad de vida del paciente y su próximo entorno.
Es por ello, que el acompañamiento es un requisito indispensable para el tratamiento, pues si no se cuenta con personas que apoyen durante el proceso de preparación y posterior recuperación, el trasplante no podría ser exitoso.
La familia como parte del proceso
La familia debe estar dispuesta a ser parte del proceso y permitir al equipo multidisciplinario, darle las herramientas necesarias, no solo para apoyar al paciente, sino para entender y procesar las sensaciones de angustia, incertidumbre, ansiedad, miedo, desasosiego y culpa que pueden surgir durante todo el proceso.
Asimismo, la psicoeducación es importante para que entender y luego transmitir las implicaciones del tratamiento, pues la idea es que a mediano plazo, el paciente y la familia, sean capaces de recobrar su estilo de vida, ajustado a las necesidades requeridas en la condición hepática que acompañara siempre al paciente y sus familiares.
Si este camino debe ser transitado de por vida, es vital que el paciente y los familiares del donante y del receptor, sean considerados en los diferentes momentos del proceso.
En el caso del receptor, las personas cercanas a él, deben prepararse y estar atentos e involucrados de todo, pues fungen como agentes de apoyo social y su papel es fundamental en la mejoría del paciente.
Sobre todo en el aprendizaje del tratamiento, sus implicaciones y variantes, en la recuperación de la funcionalidad al momento de incorporarse a las actividades cotidianas, junto a la restitución de la sensación de autonomía, autoeficacia y autoestima del paciente.
Por su parte, los familiares del donante atraviesan una situación de crisis y conflictos de gran magnitud, en el momento de la toma de decisiones para aprobar o no la donación de un órgano del ser querido.
En caso de estar fallecido por un tema sentimental, o la decisión de donar el órgano en caso de ser trasplante vivo-vivo, pues implica someterse a un proceso quirúrgico importante que amerita un cambio en el estilo y calidad de vida del donador.
Aunque la decisión se toma en el momento de las entrevistas, acompañará a ese grupo familiar de por vida, lo que genera angustia, ansiedad y miedo.
En resumen, el apoyo de las redes familiares es necesario para ayudar al paciente a entender las implicaciones del tratamiento, obtener los recursos para costearlo, apoyar en el cambio y adaptación de estilos de vida acordes a su condición, recobrar sensación de autonomía e independencia, controlar mutuamente las expectativas de resultado del tratamiento, la rapidez y los efectos del mismo.
Pero sobre todo, implica la posibilidad de crecer juntos en el proceso de entender que la condición más allá de definirlos, los hace una familia especial, los hace una “familia trasplantada”.
